“星星的孩子”需要社會更多關(guān)愛
德州晚報(bào)全媒體記者劉暢湯錦瑤攝影報(bào)道
4月2日是“世界自閉癥日”，自閉癥兒童也被稱為“星星的孩子”。目前，兒童自閉癥并沒有得到合理的認(rèn)識，甚至為數(shù)眾多的人以為自閉癥只是不愿與人交流的輕微心理疾病。實(shí)際上，自閉癥是因基因?qū)е碌慕K生疾病，其嚴(yán)重程度遠(yuǎn)甚于想象。但如果能早認(rèn)知、早干預(yù)、早訓(xùn)練，就能得到不同程度的控制和改善，甚至能自立地工作和生活。
八成患者終生依賴父母 自閉癥已成社會問題
據(jù)2017年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅱ》藍(lán)皮書顯示，在我國13億人口中，可能有超過1000萬的自閉癥人群、200萬的自閉癥兒童，并以每年將近20萬的速度增長。但與這一龐大數(shù)字相對應(yīng)的卻是比率很低的康復(fù)培訓(xùn)接受人數(shù)。
據(jù)記者對我市幾家自閉癥兒童接收機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，德州市內(nèi)接受康復(fù)培訓(xùn)的自閉癥患者目前在300人左右。據(jù)新語特教培訓(xùn)學(xué)校的于娟老師介紹，目前自閉癥的發(fā)病率很高，自閉癥對于家庭甚至社會的影響不容忽視，自閉癥已不僅是醫(yī)學(xué)問題、教育問題，更是社會問題。
于娟老師介紹，患有自閉癥的孩子不能正常表達(dá)自己和理解別人，有些人甚至情緒不穩(wěn)定，存在問題行為。“自閉癥在兒童致殘率中占首位被稱為精神界的癌癥，大約有80%的自閉癥患者一生都要依賴父母?！庇诰暾f，“家長對自閉癥孩子應(yīng)盡早進(jìn)行干預(yù)和康復(fù)訓(xùn)練，否則后期可能將導(dǎo)致他們無法適應(yīng)社會終身依賴父母。”
2至6歲為康復(fù)“黃金期”早康復(fù)訓(xùn)練可控制和改善
據(jù)藍(lán)皮書調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，我國自閉癥譜系障礙兒童，在接受早期干預(yù)前的幾個(gè)關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)上都存在“時(shí)間延遲”：2至6歲為康復(fù)訓(xùn)練“黃金期”，從發(fā)現(xiàn)孩子可疑癥狀到投入早期干預(yù)，平均每個(gè)自閉癥患兒至少要被耽誤1年多時(shí)間，在堪稱“黃金期”的早期干預(yù)階段就錯(cuò)過了。
據(jù)了解，新語特教培訓(xùn)學(xué)校是我市一家開辦較早的專業(yè)進(jìn)行自閉癥康復(fù)教育的學(xué)校。于娟介紹，目前學(xué)校主要以康復(fù)教育和訓(xùn)練為主，從行為上改變孩子的狀態(tài)，比如語言理解、表達(dá)等，力求讓孩子在生活上具備一定的獨(dú)立能力。于娟介紹，程度較低的、康復(fù)效果較好的孩子，可以達(dá)到6歲時(shí)正常上小學(xué)。她表示，有一個(gè)男孩7歲時(shí)來到學(xué)校，經(jīng)過十年康復(fù)訓(xùn)練，從不會說話到可以與人進(jìn)行簡單的交流，如今已經(jīng)可以協(xié)助父母打理店面的生意。
于娟老師介紹，學(xué)校會幫助九周歲以下的自閉癥兒童申請到每年12000元的康復(fù)救助項(xiàng)目，九周歲以上的兒童通過教育局申請領(lǐng)取，每年6000元的教育補(bǔ)助資金用于康復(fù)教育。同時(shí)，為了緩解學(xué)校場地的擁擠問題，市殘聯(lián)已給予政策扶持，為學(xué)校建立了新的康復(fù)中心，讓孩子們有更好的康復(fù)訓(xùn)練環(huán)境。
兩歲半進(jìn)入康復(fù)學(xué)校 3年訓(xùn)練已經(jīng)正常入學(xué)
家住平原的涵涵在兩歲半時(shí)被確診為自閉癥患兒，經(jīng)過多方打聽后，涵涵媽媽將孩子送到德州新語特教學(xué)校進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練?！皼]想到孩子僅學(xué)習(xí)了一個(gè)月，就能發(fā)音了?！彪m然事過三年，涵涵媽媽回想起兒子第一次喊“媽”時(shí)，仍掩飾不住內(nèi)心的激動，“他開始只會說一個(gè)字，后來就開始兩個(gè)字，現(xiàn)在跟人說話溝通完全和正常孩子一樣了?！标惻扛嬖V記者，涵涵在新語特教學(xué)校系統(tǒng)訓(xùn)練了3年，“去年9月份，我把孩子送進(jìn)普通幼兒園，孩子在學(xué)校里學(xué)習(xí)知識非常快，跟小朋友們也玩得非常融洽。”她說，今年9月份，涵涵將像正常孩子一樣，進(jìn)入普通學(xué)校學(xué)習(xí)。
記者在新語特教學(xué)校了解到，自2005年建校至今，共收治自閉癥兒童近500余人，經(jīng)培訓(xùn)都有了不同程度的改善，其中有80余名兒童進(jìn)入普通幼兒園、小學(xué)隨班就診。近70名學(xué)齡兒童在各地特殊學(xué)校隨班就讀。
為了這些孩子，寧可受委屈也不忍心離開
“普通孩子要學(xué)一首兒歌，可能一個(gè)下午就能學(xué)會，而這些孩子要給他們重復(fù)數(shù)百遍，甚至一年?！?月31日下午，記者來到新語特教學(xué)校，于娟老師對記者說，“有時(shí)孩子們煩了，就會打老師、咬老師。”她告訴記者，在學(xué)校里教課的老師，沒有一個(gè)能逃過學(xué)生的打、咬、撓。“也曾經(jīng)萌生過離開的念頭?！庇诰暾f，第一次被孩子打過后，自己覺得特別委屈，“幾乎把所有的愛心、耐心都給了他們，卻換來了不理解和撓打，這讓我崩潰。”她哭著上完那節(jié)課后，一個(gè)人躲在辦公室里沉思，“如果我走了，這些孩子們怎么辦？他們誰來管？”于是，她選擇留下，這一呆就是13年。
據(jù)了解，她從建校起，就在學(xué)校任教，至今已送走百余名康復(fù)的孩子?！肮べY不高，比普通老師辛苦，但一路做下來，看著孩子們一個(gè)個(gè)進(jìn)步，特別有成就感?！庇诰暾f，她已對孩子們有特殊的情感。她告訴記者，每年都有幾百名老師前來應(yīng)聘，然而，能留下的只有一兩個(gè)。她說，凡是留下來的老師，就再不忍心離開。