龍龍治不治，愁壞家人
之前介紹了一位13歲長(zhǎng)不高的男孩龍龍。小男孩很堅(jiān)強(qiáng)，為了能讓自己長(zhǎng)高，每天給自己打生長(zhǎng)激素，而且，一點(diǎn)兒都不怕疼。龍龍的家里人也是盼著龍龍用了藥之后能快快長(zhǎng)高，可說(shuō)到治療的費(fèi)用，家里人都搖頭。
龍龍爺爺：“我們這一家子，沒(méi)有這樣說(shuō)法的，也沒(méi)有這樣想法的，只要我看得起，就給他繼續(xù)看?！?/P>
眼看著龍龍有了長(zhǎng)高的希望，治療費(fèi)用卻成了難題。每天打生長(zhǎng)激素的費(fèi)用，一年就要三、四萬(wàn)。而生活幫幫辦在采訪中還了解到，像龍龍這樣的孩子也不在少數(shù)，而他們中有很大一部分因?yàn)闆](méi)能及時(shí)治療，而讓長(zhǎng)高的夢(mèng)想永遠(yuǎn)的破滅了。
長(zhǎng)不高的孩子：關(guān)注矮小癥人群
龍龍得的病叫做矮小癥，13歲的他，明顯的比同齡孩子矮大半頭，看上去只有10歲小孩那么高。事實(shí)上，像龍龍這樣患有矮小癥的兒童，在我國(guó)還有很多，而更讓我們擔(dān)憂的是，很多孩子的家長(zhǎng)可能并沒(méi)有意識(shí)到，自己的孩子已經(jīng)出現(xiàn)了生長(zhǎng)的障礙。
根據(jù)中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)內(nèi)分泌遺傳代謝學(xué)組的統(tǒng)計(jì)，我國(guó)兒童矮小發(fā)病率約為3%，全國(guó)4-15歲矮小患兒總數(shù)約為700萬(wàn)人，然而，在這需要治療的700萬(wàn)人中，就診的患者數(shù)量不到30萬(wàn)，每年真正接受合理治療的患者更少，不到3萬(wàn)名，治療率不足1% 。
劉祖林，身高1米38，今年35歲，由于身材矮小，又長(zhǎng)著娃娃臉，找工作時(shí)四處碰壁。無(wú)奈之下，他租了個(gè)小門(mén)面，做起了復(fù)印打字的生意。
劉祖林：“我在投簡(jiǎn)歷的過(guò)程中，很多時(shí)候，就叫我把簡(jiǎn)歷拿回去，說(shuō)別浪費(fèi)你的東西?！?/P>
劉祖林告訴生活幫幫辦，從小到大，他的朋友很少，小時(shí)候就待在家里看書(shū)寫(xiě)作業(yè)，現(xiàn)在就上上網(wǎng)，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)與外界溝通。如今，早就到了結(jié)婚的年齡，但他卻想都不敢想。
劉祖林：“課余生活肯定比別人少很多，因?yàn)楫?dāng)時(shí)感覺(jué)自身壓力大很多。”
矮小癥是一種疾病，這種疾病雖然不危及生命，但是他們?cè)谇髮W(xué)、就業(yè)、婚戀等方面都面臨常人難以想象的困難。據(jù)業(yè)內(nèi)人士介紹，90%以上的矮小癥患者有自卑心理，情緒易受外部環(huán)境的影響，往往比一般人更敏感和缺乏自信。
專(zhuān)家告訴生活幫幫辦，矮小癥患者治療所需費(fèi)用不菲，他們承擔(dān)著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，有的干脆因此放棄了治療，有的因?yàn)槿狈?duì)矮小病癥的正確認(rèn)識(shí)，錯(cuò)過(guò)最佳治療時(shí)機(jī)。但是，只要早發(fā)現(xiàn)、早治療，長(zhǎng)高是可以實(shí)現(xiàn)的。
齊魯醫(yī)院醫(yī)生：“家長(zhǎng)要帶孩子及時(shí)檢查，發(fā)現(xiàn)孩子和同齡人相比差很多，就要及時(shí)帶到醫(yī)院內(nèi)分泌科檢查，以免錯(cuò)過(guò)孩子的最佳治療時(shí)機(jī)?！?/P>
李想是山東棗莊人，曾是矮小癥患者，12歲時(shí)，身高只有1米06，從那一年起，他開(kāi)始接受治療。
山東棗莊矮小癥患者李想：“是從2000年開(kāi)始治療的。”
生活幫幫辦：“現(xiàn)在你有多高？”
山東棗莊矮小癥患者李想：“接近1米76?！?/P>
然而，遺憾的是，調(diào)查顯示，97%的家長(zhǎng)不知道兒童生長(zhǎng)發(fā)育的基本規(guī)律；65%的家長(zhǎng)在孩子身高偏矮時(shí)，會(huì)考慮使用增高保健品，甚至盲目進(jìn)補(bǔ)；30%的家長(zhǎng)在孩子生長(zhǎng)發(fā)育遲緩時(shí)盲目樂(lè)觀，固守“晚長(zhǎng)”的老觀念。同時(shí)，確診之后，需要給孩子定期注射的生長(zhǎng)激素，很多家長(zhǎng)也存在疑慮。
齊魯醫(yī)院醫(yī)生：“和我們所說(shuō)的糖皮類(lèi)激素不同，那種用了會(huì)發(fā)胖，副作用比較大，這種是合成人體生長(zhǎng)激素 ?和人自身分泌的是一樣的?！?/P>
生活幫幫辦從中國(guó)紅十字會(huì)了解到，按照目前的殘疾評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)，矮小人士的殘疾程度相對(duì)較輕，畢竟，他們智力正常，能看能走，相對(duì)盲人、智障人士等獲得的政策優(yōu)惠較少，但是他們同樣需要關(guān)心幫助，需要正常的生活、健康的成長(zhǎng)。
龍龍：“我覺(jué)得這個(gè)費(fèi)用高。”
生活幫幫辦：“那你還想用這個(gè)藥嗎？”
龍龍：“想?！?/P>
生活幫幫辦：“你想長(zhǎng)高嗎？”
龍龍：“想?！?/P>
生活幫幫辦：“為什么想長(zhǎng)高？”
龍龍：“長(zhǎng)高了可以夠到高的東西，高了就不會(huì)被欺負(fù)了?！?/P>
龍龍告訴我們，自己常常會(huì)做夢(mèng)，夢(mèng)到自己一下子就長(zhǎng)成了班里最高的，再也不用坐在教室的第一排，再也不用站在隊(duì)伍的最前面，可以和同學(xué)們一起在操場(chǎng)上快樂(lè)的打球。
目前，對(duì)于矮小癥人群，其實(shí)最主要的問(wèn)題是治療的費(fèi)用問(wèn)題。我們了解到，國(guó)家人力資源和社會(huì)保障部門(mén)也正在為將矮小癥治療納入醫(yī)保而努力，有關(guān)部門(mén)將逐步完善機(jī)制，盡早將矮小癥治療納入醫(yī)保范疇。我們?cè)诖艘埠粲醮蠹遥P(guān)注矮小癥等兒童生長(zhǎng)發(fā)育遲緩疾病，為這一人群更多的獻(xiàn)出一份關(guān)愛(ài)。
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